‘제7회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성’ 심포지움 및 ‘한국희귀질환연맹(KARD)' 총회 개최

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2006-05-15 08:41

수원--(뉴스와이어)--아주대학교 의과대학 의학유전학과와 한국희귀질환연맹(KARD)이 오는 5월27일 토요일 오후 1시부터 5시까지 아주대학교병원 별관 대강당에서 ‘제 7회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지움’ 및 ‘한국희귀질환연맹 총회’를 개최할 예정이다.

올해로 7회를 맞는 이번 심포지움은 말 그대로, 희귀ㆍ난치성질환을 갖고 있는 환자들이 제대로 치료를 받을 수 있는 사회적인 여건을 조성하는 것을 목적으로, 지난 2000년부터 매년 5월 넷째주 토요일에 정기적으로 개최되고 있다.

그동안 심포지움은 ▲ ‘희귀질환의 진단 및 치료에 관한 최신 지견’ ▲ 희귀질환 DB 구축과 지원정책 ▲ 사회적 편견에 대한 인식개선 ▲ 희귀질환 아동을 위한 교육복지 프로그램 ▲ 희귀질환자들에 대한 간병인 및 이용시설 ▲ 자원봉사, 학업 및 취업지원 등 다각적인 측면에서 희귀질환와 가족들을 당면한 문제점과 해결방안을 다루었다.

특히, 심포지움은 정부의 지원정책과 제도적인 측면 뿐만 아니라 의료인, 공무원, 자원봉사자, 교육가, 일반인 등 사회 각계 각층의 관심과 참여를 이끌어 내는데 주력하였다.

실제로, 심포지움에서 나온 많은 의견은 희귀질환에 대한 인식의 변화와 새로운 공감대 형성과 함께 2001년 만성신부전증, 고셔병, 근육병, 혈우병 4개 질환에 의료비 지원을 시작한데 이어 2006년에는 107개 희귀ㆍ난치성질환으로 확대하는 등의 정부의 정책결정에도 영향을 주었다.

희귀질환의 종류는 6천 여 종이 넘게 매우 다양하고, 각각의 희귀질환 환자수는 워낙 드물기 때문에 그동안 세상에 잘 알려지지 않아 많은 희귀질환자들이 진단은 물론, 치료에 있어 항상 소외되어 왔다.

그러나, 최근 희귀질환에 대해 점점 알려지기 시작하면서 효율적 희귀질환의 치료를 위해서는 통상적인 환자와 의료진간의 의료행위를 넘어 사회 전체의 문제로 인식되어 사회복지측면에서 접근해야 한다는 목소리가 높다.

이번 제7회 심포지움은 제1부 희귀질환 환아를 위한 법적 보호망, 제2부 희귀질환 치료와 줄기세포 연구를 주제로 진행될 예정이며, 심포지움에 앞서 한국희귀질환연맹 총회가 개최될 예정이다.

이날 프로그램을 살펴보면, 제1부에서는 희귀질환 환아를 위한 법적 보호망을 주제로 ▲ 희귀질환 환아의 인권(세이브더칠드런 김인숙 부회장) ▲ 희귀질환 환아를 위한 법적 후견인 제도(서울시립대 사회복지학과 이성규 교수)가 발표된다.

제2부 희귀질환 치료와 줄기세포 연구에서는 ▲ 황우석 사태와 줄기세포 연구(시민과학센터 김병수 운영위원) ▲ 언론에서 본 황우석 게이트(前 동아일보 기자 이성주) ▲ “황우석 사태‘와 우리 사회의 총체적 부실(서울의대 의사학교실, 국가생명윤리심의위원회 황상익 교수) ▲ 질환 단체가 바라 본 줄기세포 연구와 앞으로의 동향(한국 RP협회 최정남 회장) ▲ 희귀질환 치료와 줄기세포 연구(아주대 의대 의학유전학과, 대한의학유전학회 회장 김현주 교수) 등의 발표가 있을 예정이다.

제1부는 희귀질환 환아가 여러 가지 사회적 위험으로부터 안전망을 마련하기 위한 ‘인권보호 및 법적 후견인 제도’에 관해 토의하고, 제2부는 지난 일년간 희귀난치성질환 환자와 가족들의 지대한 관심사였고 동시에 그들을 공황상태로 이끈 황우석 사태와 관련하여 ‘희귀질환 치료와 줄기세포 연구’를 주제로 언론, 윤리, 연구 등 다각적인 접근을 통해 환자와 가족들에게 희귀질환 치료를 위한 관련 정보의 올바른 이해를 돕는 시간을 갖고자 한다.

심포지움은 누구나 무료로 참가 가능하며, 참가를 희망하시는 분들은 행사 전에 아래의 연락처로 사전등록해야한다.

자세한 문의사항은 아주대 의대 의학유전학과 김현주 교수(유전학클리닉) 031-219-5903/한국희귀질환연맹 전산오 사회복지사 031-216-9230, raredisese@hanmail.net, www.kard.org.

한국희귀질환연맹 대표를 맡고 있는 김현주 교수(아주대학교병원 유전학클리닉)는 미국에서 20년간 임상 유전학 전문의로 활동한 바 있으며, 지난 1994년 귀국하여 국내 처음으로 외래에 유전학클리닉을 개설하여 고셔ㆍ로렌조 오일ㆍ왜소증 등 국내 희귀ㆍ난치성질환 환자를 진료하고 있다.

특히, 김현주 교수는 ‘유전학클리닉’ 개설이후 그동안 사회로부터 완전히 소외되어 온 국내 희귀질환자들의 어려움을 세상에 알리고, ▲ 한국 고셔환자 ▲ 한국다운증후군모임 ▲ 묘성증후군모임 ▲ 작은키모임 등 여러 희귀질환자 모임들을 결성하였으며, 이것이 바탕이 되어 지난 2001년 한국희귀질환연맹을 결성하고 대표직을 맡아 지원하고 있다.

또한, 지난 1998년 1월 ▲ SBS 시사다큐 문성근의 ‘그것이 알고 싶다 - 또 하나의 그늘, 고셔병을 앓는 아이들‘을 시작으로 1998년 4월20일 ▲ SBS 장애인의 날 특집방송 ’사랑의 한걸음‘과 2001년 4월 20일 ▲ SBS 장애인의 날 특별 생방송 ’사랑의 릴레이 - 희귀병 환자에게 희망을‘ ARS 모금운동, 2005년 4월 20일 ▲ SBS 장애인의 날 특집방송 ’사랑의 릴레이 - 1%희귀질환 환자를 위한 99%의 동행‘ ▲ SBS 세상에서 가장 아름다운 여행 등에 이어 최근 2006년 5월4일~5일에 방영된 희귀질환자를 위한 SBS 생방송 ’희망 TV 24' 등에 출연, 희귀질환자 및 보호자들의 어려움을 알리고, 이들이 제대로 치료를 받을 수 있는 사회적 여건조성을 만드는데 앞장서고 있다.

이러한 활동으로 지난 2004년 10월 사회활동가들에게 주는 파라다이스상 사회복지상을 수상하였으며, SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’ 솔루션 위원회 위원장으로 활약한 것을 인정받아 SBS로부터 감사패를 받은 바 있다.

웹사이트: http://www.ajoumc.or.kr